Chapitre premier : soins palliatifs
1.1 Introduction sur les soins palliatifs
Les premiers programmes de soins palliatifs ont été créés au Canada
dans les années 1970 pour répondre aux besoins des mourants. Il
s’agissait surtout d’initiatives individuelles à l’échelon local, qui ont
évolué progressivement pour devenir aujourd’hui un mouvement unifié
ayant pour objet de soulager la souffrance et d’améliorer la qualité de vie
de ceux qui vivent avec une maladie au long cours ou terminale.
Pourtant, il existe toujours beaucoup d’écarts dans la qualité et la
disponibilité des soins palliatifs.
Les soins palliatifs sont des soins que l’on prodigue non pas dans le but
de guérir une maladie mais ses conséquences. Ils visent essentiellement
à privilégier le confort d’un patient ; Plus précisément des soins
physiques, qui ont pour but d’éviter la déshydratation, la survenue de
plaies de pressions, de prévenir et de traiter les diverses affections
survenant très fréquemment chez le sujet âgé.
Ces affections touchent tout particulièrement l’appareil urinaire et
pulmonaire. Le confort du patient passe aussi par des soins d’hygiène,
l’administration de certains médicaments en quantité moindre par
rapport à une personne plus jeune ou ayant une activité physique plus
importante (le fonctionnement général appelé métabolisme général
d’une personne âgée est diminué par rapport à une personne plus jeune).
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1.2Historique
Les soins palliatifs se sont développés dans le contexte de la prise en
charge des patients cancéreux lorsque les traitements curatifs destinés
à la guérir ou à contrôler la maladie ne sont plus efficaces.
Les malades sont souvent isolés dans leurs souffrance, qu’elle soit
physique ou morale, et au fur et à mesure que la maladie progresse,
l’angoisse de mort se fait plus présente.
Au Moyen Age, les soins aux indigents et incurables étaient déjà la
préoccupation des confréries “de la bonne mort” et des Hôtels Dieu.
Mais cet accueil ne faisait pas l’objet de structures spécifiques vouées
aux soins palliatifs. Pour cela, il faudra attendre le XIXème siècle.
En 1842, Jeanne Garnier, jeune veuve, crée à Lyon Les Dames du
Calvaire, une
uvre confessionnelle regroupant des veuves laïques se
consacrant au service de malades incurables, qui s’implante à Paris en
1874 (future Maison médicale Jeanne Garnier).
En 1870, les s
urs néerlandaises de la Charité ouvrent l’hospice Notre
Dame à Dublin et en 1905 celui de St Joseph à Londres. Le mouvement
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des hospices anglais est amorcé.
En 1905 s’ouvrait l’hospice Saint Joseph à l’Est de Londres, vers les
années cinquante, c’est dans cet hospice qu’ne jeune femme dont le
nom est désormais très connu, le Docteur Cicely SAUNDERS, infirmière
devenue médecin, codifie la prise en charge de la douleur à l’aide de
morphine Les recherches entreprises par le Docteur SAUNDERS ont aidé
à comprendre la souffrance des malades, leur angoisse physique
personnelle, spirituelle et sociale ainsi que son effet sur la famille.
1981 voit l’ouverture des premières consultations de la douleur, et la
création à Paris de l’Association de recherche sur la fonction soignante
et l’accompagnement. En 1983 l’association JALMALV (Jusqu’à la mort,
accompagner la vie) se constitue à Grenoble. 1984 est une date
charnière dans la prise de conscience de l’importance des soins
palliatifs.
La première équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) débute ses
activités en 1989 à l’Hôtel Dieu de Paris, sous la responsabilité du Dr
J.M. Lassaunière.
En 1989, les associations existantes se regroupent au sein de la SFAP
(Société française de soins palliatifs). En 1992, la 3 Fondation de France
crée un « Programme d’accompagnement des personnes en fin de vie et
soins palliatifs.
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2002-2005 : En France un Programme de développement des soins
palliatifs a été établi.
1.3 Définition des soins palliatifs
Selon l’organisation mondiale de la santé (OMS) :
Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres
symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent que la mort est un
processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort,
intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux
patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre
aussi activement que possible jusqu’à la mort, proposent un système de
soutien pour aider les familles à faire face à la maladie du patient ainsi
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qu’à leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre aux
besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une
assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut
être aussi de manière positive l’évolution de la maladie, sont applicables
tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres
traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la
radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de
mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à
pouvoir les prendre en charge .
En 1990, la Société Française d’Accompagnement et de soins
Palliatifs (SFAP) indique dans le Préambule de son statut que « Les
soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la
personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Son
objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres
symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique,
sociale et spirituelle.
1.4 Objectifs des soins palliatifs
L’objectif principale des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de
vie des patients atteints d’une maladie évolutive grave ou mettant en jeu
le pronostic vital ou en phase avancée et terminale.
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Il est important de comprendre que les soins palliatifs ne sont pas le
synonyme de “soins de fin de vie” comme cela est trop souvent compris,
bien que les soins terminaux soient des soins palliatifs. Ainsi, les
patients bénéficiant de ces soins sont aussi ceux qui ont l’espérance de
vivre encore plusieurs mois, ou quelques années avec une qualité de vie
acceptable, malgré la présence d’une maladie inéluctablement évolutive.
Les soins palliatifs visent d’autres objectifs:
§ Atténuer la souffrance des patients.
§ Soutenir leurs proches
§ Lutter contre l’angoisse et la solitude des patients
§ Accompagner avec empathie et humilité
§ Respecter la confidentialité, les opinions philosophiques et
religieuses
§ Refuser l’euthanasie et continuer la thérapeutique du patient.
§ Participer au développement des soins palliatifs
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1.5 Indication de soins palliatifs
Toutes les personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive, mettant
en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, peuvent
bénéficier des soins palliatifs et de l’accompagnement : personnes
souffrant d’un cancer, du sida, d’une maladie neurologique dégénérative
(sclérose en plaque, maladie de Parkinson, sclérose latérale
amyotrophique, etc.), des suites d’un accident vasculaire cérébral grave,
de la maladie d’Alzheimer (ou autre démence), etc.
Les soins palliatifs concernent aussi les patients hospitalisés dans des
services de réanimation ou de soins intensifs lorsque l’évolution de la
maladie qui a nécessité l’admission dans ces services est défavorable et
que l’objectif de soins n’est plus la guérison.
Enfin, ils s’adressent également aux patients âgés dans des situations
complexes de maladies multiples ou aux nouveau-nés avec
malformations néonatales.
1.6 Les dimensions du soin palliatif
Différents types d’accompagnement et de services sont dédiés au
patient suivi en soin palliatif :
∙ Soins de confort ou de « nursing »
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∙ Traitements antidouleur
∙ Accompagnement
∙ Recours à un psychologue
∙ Démarche d’accompagnement des proches
1.7 Pluridisciplinarité de l’équipe
1.7.1 Définition
Une équipe est un groupe de personne qui a le désir de travaillé
ensemble autour d’un projet commun centré sur le patient. Chacune des
personnes détient une compétence professionnelle dont le patient a
besoin. La synergie de ces multiples compétence dans l’équipe est
l’occasion de discutions de recherche pour le mieux être du patent, mais
aussi de conflit possible. De ces échanges, la compétence de chacun
s’enrichit progressivement. Une condition essentiel au bon fonctionnent
de l’équipe passe par une définition claire des règles du groupe et le
respect de ses règles. Les structures de soins palliatifs sont des lieux ou
les partenaires de soins essaient de vivre l’interdisciplinarité au service
du projet de soins palliatifs.
1.7.2 Les moyens nécessaires
∙ Communication
Indispensable et omniprésente a l’aide d’outils de soins pour que
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l’information circule au sein de l’équipe mais aussi d’outils de
communications favorisant la compréhension mutuelle
(soignant/soignant) et (soignant/soigné).
∙ Organisation de travail d’équipe
– Connaissance et respect du rôle et de la complémentarité de
chacun
– Consensus d’équipe pour a mise en
uvre des actions de soins
afin d’en assurer la continuité, mais aussi pour ce qui concerne les
prise de décision thérapeutique en utilisant des outils pour aider au
processus décisionnelle.
∙ Evaluation du travail en équipe
Selon des quiritaires défini en équipe pour assuré des soins de qualité
a la personne soignée.
Deuxième chapitre la prise en charge des patients
2.1 Définition de la prise en charge
Fait d’assumer une responsabilité celle-ci peut concerner une personne,
un objet ou une situation
La prise en charge globale comprend les éléments importants suivants:
le diagnostic
le traitement
l’orientation-recours et le suivi
les soins infirmiers
le conseil
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le soutien pour répondre aux besoins psychologiques, spirituels,
économiques, sociaux et juridiques.
2.2 Définition d’un patient
Personne soignée, bénéficiaire de soins
On commence même à utiliser le terme d’action (patient qui agit) du fait
de l’évolution des patients à se renseigner par eux-mêmes et à poser de
plus en plus de questions aux praticiens.
2.3Les besoins particuliers des patients qui nécessitent les soins
palliatifs
Les patients qui nécessitent des soins palliatifs souffrent généralement
de problèmes physiques dus à l’évolution de la maladie mais aussi des
effets secondaires des thérapeutiques utilisées. Le fait de voir son état
se dégrader, le regard des autres, les douleurs physiques… entraîne bien
souvent une souffrance psychologique. La douleur est le symptôme le
plus fréquent en soins palliatifs mais il existe d’autres manifestations
plus ou moins importantes, il est important de les déceler pour ainsi
soulager le patient. Ces symptômes sont :
Pulmonaire : toux, dyspnée, hémoptysies.
Digestif : diarrhée, constipation, dysphagie, anorexie, dénutrition, nausée
et vomissement.
Urinaire : incontinence urinaire, rétention urinaire.
Cutanée : prurit, ulcération cutanée, escarres.
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Psychologique : Agitation, confusion mentale.
Ces symptômes peuvent entraîner des problèmes psychologiques tels
que l’anxiété, la dépression, des angoisses ce qui peut provoquer aussi
des troubles du sommeil.
2.4 Prise en charge des patients
La prise en charge repose sur la mise en
uvre, par des professionnels
compétents, d’une écoute attentive, sensible et bienveillante, afin
d’apprécier au mieux (et si possible en équipe) :
l’intensité des divers symptômes cliniques
l’ensemble des besoins de la personne
ses souhaits en matière de prise en charge
le rapport bénéfice / risque de chacune des options envisagées.
Les modalités de prise en charge des symptômes médicaux (douleur,
anxiété, états confusionnels, troubles du sommeil, dysphagie,
sécheresse de bouche,
déshydratation, troubles du transit, escarres, etc.) font l’objet de
recommandations professionnelles publiées.
2.5 Qualités nécessaires pour une bonne prise en charge
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d’en patient nécessitant des soins palliatifs
Pour une bonne prise en charge des patients qui nécessite des soins
palliatifs doit posséder certaine qualités : empathie, qualités
organisationnelles, qualités relationnelles, sang-froid, adaptabilité,
sens aiguisé de l’observation et de l’analyse, capacité de remise en
question, patience, douceur…
L’empathie : est une qualité plus que nécessaire pour exercer une
profession soignante.
Elle est définie comme « faculté de ressentir ce qu’un autre ressent ».
Les qualités organisationnelles : sont également nécessaires pour une
bonne qualité des soins, et une bonne coordination avec les autres
membres de l’équipe soignante.
Les qualités relationnelles : permettent au soignant d’entretenir avec
le patient une relation de confiance nécessaire à la bonne mise en
place.
Le sang-froid :est également une qualité qui peut être utile notamment
en situation d’urgence.
L’adaptabilité : est définie comme « faculté d’adaptation ». Cette
qualité permet de pouvoir s’adapter quel que soit l’environnement,
l’équipe, les pathologies, le type de patients…
L’observation : est l’atout majeur d’un soignant, mais il va de pair avec
l’esprit d’analyse, qui permet de faire les liens entre ce qui est
remarqué, et ce qui doit être fait.
La capacité de remise en question : permet à la fois aux soignants de
toujours se renouveler face aux avancées scientifiques, mais
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également d’être capables d’adopter un esprit critique pour toujours
s’améliorer.
La patience : définie comme « Vertu qui permet de supporter ce qui
est irritant ou pénible », est nécessaire dans la relation avec les
patients et les familles, que la réalité médicale heurte.
La douceur : est une façon d’humaniser la relation soignant/soigné, au
delà du contexte médical et pathologique de cette même relation.
2.6 Objectifs de la prise en charge
La prise en charge d’un patient demande une technicité, un savoir et une
vue globale des ses besoins.
Les objectifs de la prise en charge s’inscrivent dans une politique qui
vise à
∙ Améliorer la qualité de vie du patient.
∙ Ralentir l’évolution de sa maladie.
∙ Maintenir la dignité, l’autonomie et le lien social.
∙ Faire disparaitre les symptômes
∙ Informer et éduquer les patients sur la stratégie thérapeutique et
sur les signes précoces de rechute à repérés.
∙ Diminuer les facteurs de risque.
∙ Soulager les symptômes.
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Troisième chapitre l’accompagnement des proches
3.1 Définition de l’accompagnement
Selon le dictionnaire le petit Larousse le mot accompagner se définit : «
accompagner un malade, un mourant, c’est lui apporter les soins et les
soutiens nécessaires pour l’aider à supporter ses souffrances physiques
et morales».
L’action d’être et de cheminer avec une personne, de l’entourer, de la
soutenir physiquement et moralement.
L’accompagnement d’une personne nécessitant des soins palliatifs et de
son entourage consiste à apporter attention, écoute, réconfort, en
prenant en compte les composantes de la souffrance globale (physique,
psychologique, sociale et spirituelle).
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L’accompagnement de l’entourage peut se poursuivre après
le décès pour aider le travail de deuil.
3.2 Définition de la famille
Le terme famille signifie que nous sommes tous familiers de la
représentation traditionnelle de la famille comme un groupe de personne
qui sont liées par les gènes, le mariage et l’adoption. Nous visualisons la
mère et le père, les filles et les fils, peut être les grands parents, tous
vivant ensemble sous le même toit.
3.3 Le rôle infirmier auprès de la famille
Il est important d’avoir les soignants, au début de la prise en charge d’un
accompagnement, non seulement l’histoire de la maladie mais aussi le
vécu de la personne malade, pour mieux comprendre les difficultés et
réactions des proches.
Le but des interventions infirmiers est d’aider les familles à gérer leurs
sentiments, à prendre leurs propres décisions et à les réajuster, car leur
rôle est essentiel et demeure un soutien primordial pour la personne en
fin de vie.
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3.2.1 L’observation et l’écoute
L’infirmier doit porter toute son attention sur les faits qui gravitent
autour de la perception que les membres ont d’eux-mêmes et de la
situation qu’ils vivent.sa disponibilité à observer et à écouter l’amène à
comprendre les difficultés et à les aider à réajuster leurs attitudes.
3.2.2 L’information et les renseignements
Sur l’évolution de la maladie, sur les soins et les traitements, restent des
repères essentiels pour l’entourage. En relais du médecin, les soignants
utiliseront un vocabulaire adapté et accessible en s’assurant de la bonne
compréhension.il est intéressant d’avoir un interlocuteur privilégié, une
personne ressource qui, dans certaines situations, peut être un ami.
C’est à cette personne qu’il serra plus facile de donner des informations
régulières sans pour autant évincer les autres. Chacun des proches
ayant besoin d’explication .dans certains cas, il sera indispensable de les
réunir, même les enfants, pour clarifier la situation, apaiser les tensions
et renforcer les liens existants.
3.2.3 Le soutien, l’aide et l’encouragement
Auprès de l’entourage à trouver une relation adaptée, c’est-à-dire à
trouver les formules ou les gestes qui lui permettront de mieux aider et
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communiquer avec leur parent malade. La participation aux soins est un
moyen intéressant dans cette démarche. Si certains le font
spontanément, d’autres n’osent pas. L’infirmière peut leur apprendre
certains gestes ou les faire participer à certains soins : aide à la
mobilisation, aide à l’installation et prise des repas, soins du visage, soin
de bouche………
La présence de l’infermière dans les derniers moments de vie du patient
est rassurante pour certaines familles : pour d’autres, sa discrétion sera
appréciée.
Il arrive que la personne en fin de vie décède sans que les proches ne
soient présents, ces derniers ressentent beaucoup de regret, il est donc
important de leurs expliquer que c’était peut-être mieux ainsi ils
garderont la même image de son vivant…
